E’ affetto dall’età di 5 anni della sindrome di Nemann-Pick, malattia genetica che comporta accumulo di ferro negli organi. Angelo dipende in tutto dai genitori, non cammina, non parla, non si nutre autonomamente, soffre di importanti distonie, ma capisce e cerca costantemente con gli occhi i genitori o i nonni che si alternano nell’accudirlo giorno e notte.
Nel 2013 è stato ricoverato al Besta per 5 mesi e di nuovo ricoverato dall’ Aprile 2014.
E’ stato sottoposto a intervento chirurgico cerebrale per cercare di ridurre almeno le
distonie. Questi lunghi soggiorni in ospedale hanno provato anche economicamente la famiglia. Mentre l’anno precedente la famiglia aveva affittato un appartamento dove soggiornavano il papà, i nonni e la sorellina di due anni, quest’anno hanno fatto presente di essere in seria difficoltà.
Nel Gennaio 2015 Angelo è stato dimesso dopo aver organizzato, con la ASL di Latina, una complicata rete di assistenza. L’Associazione si è fatta carico dell’ospitalità al Residence e del trasporto in ambulanza.
Ricoverato nel Gennaio 2014 perché accusava insistenti mal di testa è risultato
affetto da tumore intramidollare cervicale.
Quando a Marzo l’intervento chirurgico è stato effettuato, il tumore era già troppo ramificato per essere asportato.
Solo dopo l’intervento l’esame bioptico ha rilevato un tipo di tumore raro e aggressivo quale il glioneurale con isole neuropilo-like.
I genitori, dipendenti della stessa Ditta che è fallita, si trovano senza lavoro. Hanno un mutuo di edilizia convenzionata che faticano a pagare.
Prima dell’intervento Marco aveva passato un fine settimana al mare durante il
quale i genitori lo avevano messo al corrente dell’operazione.
Marco sperava di poterci tornare per fare una vera vacanza, ma i genitori non lo potevano più accontentare.
L’Associazione ha realizzato il suo sogno: nel mese di Agosto, con i genitori, ha trascorso una settimana al mare in Puglia e poi è andato in montagna, in Basilicata, a salutare la nonna. Il bambino ha avuto beneficio da questa vacanza: a Settembre ha ripreso la scuola seppure con un orario ridotto.
Purtroppo in Ottobre una risonanza di controllo ha evidenziato che il tumore è di
nuovo in espansione.
Nella craniostenosi si osserva la chiusura precoce della fontanella anteriore che
normalmente avviene entro l’anno di età.
Il bambino è già stato sottoposto a numerosi interventi per mantenere la fontanella
aperta. Dalla nascita in poi la massa cerebrale aumenta di volume, se le ossa del cranio non
si allargano adeguatamente, il viso si deforma in modo orribile.
Il piccolo dovrà proseguire per anni le cure che saranno lunghe e dolorose.
L’Associazione interviene in aiuto ad ogni ricovero.
La conferma che il nostro impegno abbia dato i suoi frutti
non può che venire da loro …le famiglie!
Di seguito sono riportate alcune testimonianze di genitori
che raccontano in breve la loro esperienza e di come il CBDIN
sia riuscito a sostenerli nelle loro necessitò di ospitalità ed aiuto economico.
